Sie sind eine Familie, die auf einen Pflegedienst angewiesen ist, aber die sich auch selbst sehr stark für andere betroffene Familien engagiert. Was unternehmen Sie da und wie wichtig ist Ihnen diese Arbeit?

"Wir sind aktiv in der Selbsthilfe tätig und haben hier vor Ort in Jena eine Selbsthilfegruppe gegründet.
"Neurokind" ist eine Selbsthilfegruppe für Eltern mit behinderten Kindern in Thüringen. Wir treffen uns regelmäßig und helfen uns gegenseitig. Wir tauschen uns aus über Alltagsprobleme, über neue gesundheitliche Verfahren, über rechtliche Ansprüche und vieles mehr. Mittlerweile haben wir  umfangreiche  Erfahrungen auf vielen Gebieten, die wir gerne weitergeben. Viele Hilfsmittelkämpfe haben wir durchgestanden, auch haben wir eine Pflegestufe eingeklagt. Dabei haben wir viel von anderen Eltern gelernt und erfahren. Man kann sich untereinander sehr gut helfen."

Der ambulante Teil der Kinderhospizarbeit spielt eine entscheidende Rolle. Wie wichtig ist denn für Sie als betroffene Familie das Vorhandensein eines ambulanten Dienstes?

"Das ist schwierig zu beantworten, da wir hier in Jena keinen ambulanten Kinderhospizdienst haben. Wir wünschen uns das sehr. Wir gestalten schon vieles durch Selbsthilfe und kämpfen uns durch. Wir sind oft diejenigen, die anderen helfen, aber selbst haben wir wenige Verbündete, die uns unterstützen. Das ist auch ein Grund, warum wir uns an den Förderverein Kinderhospiz Mitteldeutschland in Tambach–Dietharz gewandt haben."

Was muss denn aus Ihrer Sicht ein ambulanter Kinderhospizdienst alles leisten können?

"Für uns ist es wichtig, dass man in Krisensituationen schnell jemanden zur Verfügung hat, der einem spontan hilft. Wir brauchen jemanden, der uns durch Gespräche oder durch die Abnahme von kurzen Wegen, für die einfach gerade keine Zeit ist, unterstützt. Es müssen keine ausgebildeten Krankenschwestern sein, ehrenamtliche Helfer würden häufig genügen. Mit der Pflege unserer Tochter sind wir mit dem Pflegedienst gut versorgt.
Wir waren vor einigen Tagen mit unserer Tochter kurz im Krankenhaus, wegen eines Anfalls der nicht unterbrochen werden konnte. In einem solchen Moment haben wir das Gefühl, dass alles zusammenstürzt. Wir leben immer am Limit. Es ist alles stabil, aber sobald etwas nicht funktioniert, könnte man jemanden gebrauchen, der professionell damit umgehen und uns auffangen kann."

Warum kann ein Kinderhospiz mehr leisten, als eine topmedizinische Versorgung im Krankenhaus?

"Im Kinderhospiz geht es um etwas ganz besonderes. Dort wird die ganze Familie im Alltag unterstützt, auch die Eltern und Geschwisterkinder. Im Kinderhospiz denkt man daran, dass man mit einem schwer kranken Kind für viele Jahre lebt. Im Krankenhaus sind es meist Akutsituationen, z.B.  Lungenentzündungen, die beherrscht werden müssen. Das Krankenhauspersonal tut sehr viel, um betroffene Familien wie uns zu unterstützen und es  uns einfacher zu machen – Zeit ist dort der größte Mangel. Ein Kinderhospiz aber ist ein Ort, wo Eltern mal entspannen können und wo es um uns alle geht, es wird auf jedes Familienmitglied und nicht nur das bedürftige Kind eingegangen.
Wir als Eltern bekommen dort alles was wir brauchen: Verständnis, das Aufzeigen von Perspektiven und die liebevolle Pflege unseres betroffenen Kindes.

Frau Strecker, warum bringen Sie sich aktiv in die Aufbauarbeiten beim Kinderhospiz Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz mit ein?

"Wir sind selbst eine betroffene Familie mit einem Kind, das eine lebensverkürzende Erkrankung hat. Wir waren schon in anderen Kinderhospizen - in Hamburg, in Düsseldorf und in Bad Grönenbach- und sind auf der Suche nach einem Haus hier in der Nähe. Dann haben wir vor ca. einem Jahr vom Kinderhospizprojekt für die Mitte Deutschlands erfahren und wollten uns sofort aktiv bei der Planung mit einbringen. Beim ersten Kontakt mit den Mitarbeitern des Kinderhospizes wurde unser Vorschlag sofort dankend aufgenommen. Es macht einfach Spaß eigene Ideen mit einfließen zu lassen, denn es ist von Betroffenen einfach eine noch spezifischere Sicht möglich."

Welche konkreten Überlegungen und Vorschläge konnten Sie zur Planung des Baus in Tambach-Dietharz bereits einbringen?

"Als wir uns das erste Mal das Gelände in Tambach-Dietharz angeschaut haben, waren wir schlichtweg begeistert. Eine traumhafte Lage erwartet  hier die betroffenen Kinder und ihre Familien. Das steht fest. Wir hatte viel Spaß gemeinsam mit den Mitarbeitern unsere Vorschläge zu diskutieren. Einer unserer ersten Anmerkungen war z.B. das der Bereich, indem sich die Schwestern aufhalten für einige Kinderzimmer zu weit entfernt ist. Jetzt wurde ein Schwesternstützpunkt in der Mitte des Gebäudekomplexes geplant."

Nun haben ja für das Kinderhospiz Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz viele prominente Botschafter ihren Namen gegeben und es haben sich Menschen aus dem unterschiedlichsten gesellschaftlichen Spektrum für das Kinderhospiz engagiert und Geld gesammelt. Wie wichtig ist Ihrer Meinung nach das Engagement aller Bürger Mitteldeutschlands für dieses Projekt?

"Ich finde es sehr erstaunlich, dass es so in der breiten Öffentlichkeit angekommen ist. Dass vielmehr Menschen jetzt über Kinderhospize Bescheid wissen, als ich das bisher kenne. Dass man auch weiß, das ein Kinderhospiz nicht nur ein Ort für das Ende des Lebens ist, sondern auch über Jahre die Kinder betreuen kann und ein Ort zum Leben ist. Wichtig ist, dass betroffene Familien auf Dauer unterstützt werden, denn es lässt sich nicht alles durch Kranken- und Pflegeversicherung finanzieren. Das Kinderhospiz muss über Spenden leben und man braucht viele helfende Hände.
Es muss auch einfach eine Akzeptanz in der Gesellschaft für Familien wie uns geschaffen werden. Es ist für uns sehr unterstützend zu wissen, dass viele Menschen an diesem wichtigen und menschlichen Projekt mitdenken und mitarbeiten."

Der Tod hat in Deutschland keine Lobby und nun engagieren sich auch Schüler für das Kinderhospiz mit der Aktion "Schule mit Herz". Wie finden sie diese Aktion  und das sich gerade junge Menschen hier stark machen und ein großes gesellschaftliches Engagement zeigen?

"Wir finden die Aktion "Schule mit Herz" unglaublich toll. Dass gerade junge Menschen sich gemeinsam mit Ihren Eltern, Familienmitgliedern und Lehrern für schwer kranke Kinder einsetzen, ist bewundernswert. Speziell das Thema Kinderhospiz ist eigentlich ein schwieriges Thema für Schüler der unterschiedlichen Altersstufen, aber wie man bei vielen Beispielen sehen kann, kann durch unterschiedliche Aktionen das Thema erklärt, Vorurteile abgebaut und die Sozialkompetenz gestärkt werden."