Betroffene Eltern erzählen

Interview mit Familie S. aus Jena - Eltern der 9-jährigen, schwerkranken Linn

Über 40.000 Familien in Deutschland müssen sich tagtäglich mit der Tatsache auseinandersetzen, dass ihr Kind oder ihre Kinder lebenslimitierend erkrankt sind. Familie S. aus Jena ist eine von ihnen. Ihre Tochter Linn leidet seit ihrer Geburt unter einer lebensverkürzenden Krankheit und muss zusätzlich beatmet werden. Im folgenden Interview beschreibt Cornelia S., wie die Familie ihr tägliches Leben trotz ihres harten Schicksals meistert und warum ihnen unser Kinder- und Jugendhospiz in der Mitte Deutschlands so am Herzen liegt.

Wie sind Sie damit umgegangen, als man Ihnen sagte,
dass Ihre Tochter lebensverkürzend erkrankt ist?

»Unsere Tochter war von Geburt an auffällig. Sie hatte eine starke Schluckstörung, sodass sie über eine Sonde ernährt werden musste. Mit einem knappen Jahr war ihre Lunge so stark geschädigt, dass sie immer mehr Lungenentzündungen durch Verschlucken hatte. Mit 14 Monaten kam sie erstmals auf eine Intensivstation, wo sie im künstlichen Koma beatmet werden musste. Das Gleiche geschah nach 3 bis 4 Wochen wieder. Da mussten wir uns entscheiden, entweder Luftröhrenschnitt und Beatmung Zuhause oder sie wird sterben. Die Diagnose haben wir erst danach erfahren. Wir haben das aber durch den Austausch mit anderen betroffenen Eltern schon halb gewusst und die eigentliche Diagnostik erst in Gang gebracht, da die Erkrankung unserer Tochter sehr selten ist.«

Wie sieht Ihr »normaler« Tagesablauf als betroffene Familie aus,
denn Sie müssen sich ja sehr intensiv um Ihre kranke Tochter kümmern?

»Bis zur Geburt unserer Tochter waren wir beide Studenten. Seit unsere Linn da ist, konnte mein Mann nicht mehr weiter studieren. Er pflegt jetzt unsere Tochter, da es mit dem Studium nicht zu vereinbaren ist und es keinem Arbeitgeber zuzumuten wäre, einen Mitarbeiter zu beschäftigen, der ständig in Abrufbereitschaft verharrt. Unsere Tochter Linn braucht eine 24-Stunden-Pflege. Dies bedeutet, dass sie in der Nacht von einem Pflegedienst überwacht und versorgt wird. Am Morgen, gegen 6.30 Uhr ist mein Mann da: Waschen, Pflegen, Zubereitung des Essens und das Versorgen des Luftröhrenschnitts sowie die Verabreichung der Medikamente gehören zur Routine.

Kurz nach 8.00 Uhr fahren sie gemeinsam mit dem Fahrdienst in die Schule. Unsere Tochter geht in eine integrative Schule, dies gefällt ihr. Mein Mann ist immer auf Abruf wegen eventueller Anfälle, mit denen die Schule nicht umgehen kann. Um 16.00 Uhr wird sie von meinem Mann und mit Hilfe des Fahrdienstes abgeholt. Ich komme dann auch bald von der Arbeit nach Hause. Wir verbringen den Nachmittag gemeinsam, mit ganz viel kuscheln!«

Warum kann das stationäre Kinder- und Jugendhospiz mehr leisten,
als die Versorgung im Krankenhaus?

»Im Kinder- und Jugendhospiz geht es um etwas ganz Besonderes. Dort wird die ganze Familie im Alltag unterstützt, auch die Eltern und Geschwisterkinder. Im Kinderhospiz denkt man daran, dass man mit einem schwerkranken Kind für viele Jahre lebt. Im Krankenhaus sind es meist Akutsituationen, z. B. Lungenentzündungen, die beherrscht werden müssen. Das Krankenhauspersonal tut sehr viel, um betroffene Familien wie uns zu unterstützen und es uns einfacher zu machen. Jedoch Zeit ist dort der größte Mangel.

Ein Kinderhospiz aber ist ein Ort, wo Eltern mal entspannen können und wo es um uns alle geht. Es wird auf jedes Familienmitglied und nicht nur auf das bedürftige Kind eingegangen. Wir als Eltern bekommen im Kinderhospiz alles was wir brauchen: Verständnis, das Aufzeigen von Perspektiven und die liebevolle Pflege unseres geliebten Kindes.«

Frau S., warum brachten Sie sich aktiv in die Konzeptions- und Aufbauarbeiten beim Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland mit ein?

»Wir waren schon oft in anderen Kinderhospizen und waren auf der Suche nach einer Einrichtung bei uns in der Nähe. Dann haben wir vor ca. vier Jahren vom Kinderhospizprojekt in Tambach-Dietharz erfahren und wollten uns dafür stark machen.

Sofort nach der ersten Kontaktaufnahme mit dem Vorstand des Kinderhospizvereins wurde unser Angebot zu Mithilfe angenommen. Es machte einfach Spaß, eigene Ideen einfließen zu lassen, denn als Betroffene ist eine noch spezifischere Sicht möglich.«

Wie wichtig ist Ihrer Meinung nach das Engagement vieler Bürger
für das Projekt

»Ich finde es sehr erstaunlich, dass es so in der breiten Öffentlichkeit angekommen ist, dass vielmehr Menschen jetzt über Kinderhospize Bescheid wissen als ich das bisher kenne, und dass man auch weiß, dass ein Kinderhospiz nicht nur ein Ort für das Ende des Lebens ist, sondern auch über Jahre die Kinder betreuen kann und ein Ort zum Leben ist.

Wichtig ist, dass betroffene Familien auf Dauer unterstützt werden, denn es lässt sich nicht alles durch die Kranken- und Pflegeversicherung finanzieren. Das Kinderhospiz muss von Spenden leben, und man braucht viele helfende Hände. Es muss einfach eine Akzeptanz in der Gesellschaft für Familien wie uns geschaffen werden. Es ist sehr gut zu wissen, dass viele Menschen an diesem wichtigen und menschlichen Projekt mitdenken und mitarbeiten."

Was wünschen Sie dem Kinderhospiz?

»Wir wünschen uns, dass der Erfolg des Kinder- und Jugendhospizes weitergeht und noch viele sich dafür stark machen. Es sind so viele engagierte und liebevolle Menschen mit dabei."

Danke für das Gespräch. Das Interview führte Stephan Masch.

Ihr Ansprechpartner

  •  Marion Werner,

    Marion Werner, Dipl. Sozialwirtin (FH)

    stellv. ehrenamtliche Vorstandsvorsitzende

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