Situation der betroffenen Familien

Der unentbehrliche Beitrag der Familien

Familien leisten einen unentbehrlichen Beitrag zur Betreuung ihres schwerkranken Kindes. Dabei ist die Familie oft bis an die Grenzen ihrer seelischen und körperlichen Belastbarkeit gefordert.

Trotz schwerer körperlicher Erkrankung vertrauen Kinder niemandem so sehr wie ihren Eltern. Und niemand kennt sie so gut wie ihre Eltern. Erkrankt ein Kind lebensbedrohlich, kann es zu einer Verunsicherung dieses Vertrauens führen. Die Krankheit verändert nicht nur das Leben, die Entwicklungsmöglichkeiten und die Zukunft des betroffenen Kindes, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen, sie verändert auch die Lebenssituation und das Miteinander aller Familienmitglieder.

Die Eltern sind gezwungen, sich unentwegt für eine intensive Rund-um-die-Uhr-Versorgung ihres Kindes verfügbar zu halten.

Typische Aufgaben und Probleme

  • Durch die Bewegungseinschränkung dieser Kinder treten vermehrt Infektionskrankheiten auf, die die Grunderkrankung begleiten und die z. B. zu starken Hustenanfällen führen können.
  • Dies kann sich steigern bis hin zu Atemnotsituationen, die ein Absaugen erforderlich machen.
  • Bei Bewegungseinschränkungen kann auch ein kontinuierliches Umlagern in einem bis zu 2-stündigen Rhythmus erforderlich sein.
  • Ist Schmerzmedikation erforderlich, muss sie nach einem genauen Zeitplan, auch über die Nacht hin, erfolgen.
  • Der Tag- und Nachtrhythmus der gesamten Familie wird über lange Zeiträume hin empfindlich gestört. Über diese eher pflegerische Versorgung hinaus sind die Kinder angewiesen auf umfassende elterliche Zuwendung.

Schwierigkeiten in der Kommunikation

Über allem lastet dabei das Wissen,
dass die Krankheit des Kindes unheilbar ist und es sterben wird.

Die lebensbegrenzende Grunderkrankung führt in der Regel zu einer Einschränkung von Fähigkeiten dieser Kinder. Sie können sich dann auch nicht mehr zu ihrem Befinden äußern. So müssen die Eltern ihr Kind ständig beobachten, um auf seine Bedürfnisse reagieren zu können. Durch das Voranschreiten der Erkrankung erleben die Eltern und Kinder über lange Zeiträume hinweg immer wieder schmerzlich den Verlust von Fähigkeiten und müssen das ertragen. Besonders zermürbend ist, dass dies auch trotz aufwendiger Behandlungen und aller Anstrengungen, die die Familie unternimmt, geschieht.

Schuldgefühle beim kranken Kind

Kranke Kinder fast aller Altersstufen spüren sehr genau die Veränderungen in der Familie, die Betroffenheit, die Verzweiflung und Ratlosigkeit. Sie spüren, dass ihre Erkrankung der Auslöser für das veränderte Verhalten der gesamten Familienmitglieder ist.

Das kranke Kind erlebt sich oft selbst als Besorgniserreger, der das familiäre Zusammenleben aus dem Gleichgewicht bringt. Es fühlt sich schuldig. Häufig zieht es sich daraufhin stark zurück.

Auch die Geschwister stehen der veränderten familiären Situation hilflos gegenüber. Sie reagieren oft mit Schulproblemen und Verhaltensauffälligkeiten. Dahinter verbirgt sich ein Gefühlszwiespalt. Einerseits haben die Geschwister oft Wut und andere negative Gefühle auf das kranke Kind, weil sie selbst immer mehr zu kurz kommen. Andererseits empfinden Sie auch Angst und Sorge um das kranke Kind, das sie als Geschwister lieben.

Durch die oben beschriebene familiäre Situation sind beide Elternteile so beansprucht, dass sie kaum noch Zeit füreinander haben. Oft hält einer der Partner der Belastung nicht stand. Dies kann dazu führen, dass die Eltern sich trennen und die Familie auseinanderbricht. In manchen Fällen kommt es dann zu Ehekrach und Scheidung.

Auch an dieser Stelle sei der Hinweis auf diesbezüglich entstehende Kosten, die letztlich durch die Gesellschaft zu tragen sind, gestattet.

Soziale Isolation

Für die Pflege sozialer Kontakte und Freundschaften bleibt häufig erst recht keine Zeit mehr, so dass dieses Netz wegbricht und von dort keine Unterstützung mehr kommt. Freunde und Bekannte ziehen sich andererseits auch von sich aus zurück, weil sie nicht wissen, wie sie mit der Situation umgehen sollen.

Die Familie kann die Hilfe für das kranke Kind, den Jugendlichen und den jungen Erwachsenen, die den vorhandenen Bedürfnissen gerecht wird, nur dann leisten, wenn ausreichend familiäre Ressourcen vorhanden sind und professionelle Hilfe begleitend bereitgestellt wird.

Ihr Ansprechpartner
  •  Stephan Masch

    Stephan Masch

    Leiter Kommunikation & Pressesprecher

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