Im Porträt:
»Die Schwestern sind einfach Engel auf Erden.«

Patricia ist seit ihrer Geburt stets und ständig auf Hilfe angewiesen. Ihre Mutter Ines (54) kümmert sich liebevoll um ihre Tochter, der eigentlich nur eine Lebenserwartung von höchstens fünf Jahren vorausgesagt wurde. Beide wohnen in Bothenheiligen und kommen seit sieben Jahren zu uns. Nur hier können sie abschalten und sich vom schweren Alltag erholen. Und das, obwohl Ines Höch selbst schwerkrank ist.




Sabrina Kaspar versorgt Patricia mit Medikamenten

Ines, was ist das Besondere an Patricia?
„Patricia ist ein ganz besonderer Mensch. Sie ist mein Ein und Alles. Sie ist mehrfach schwerstbehindert, ist zu früh auf die Welt gekommen und leidet unter anderem an einem Kurzdarm-Syndrom und Epilepsie. Zehn Tage nach ihrer Geburt musste aufgrund eines Infekts ihr Darm verlegt werden, von da an ging es mit ihrem Zustand bergab. Es kamen Gehirnblutungen dazu, sie musste beatmet werden und es wurde immer schwerer. Dennoch habe ich nie daran bezweifelt, dass Patricia es schafft. Dabei hat man ihr eigentlich nur eine Lebenserwartung von drei bis fünf Jahren zugetraut. Aber Patricia hat gekämpft und mit viel Liebe hat sie es bis heute geschafft.“

Wie hat sich Ihr Alltag mit der Diagnose verändert?
„Mit dem Älterwerden veränderte sich auch der Umgang der Gesellschaft mit Patricia. Wir hatten immer weniger Freunde und wir kommen uns inzwischen sehr allein vor. Behinderte Menschen werden in vielen Bereichen des Lebens schlichtweg nicht akzeptiert – oder zumindest sieht es so aus. Wenn ich meine Mutter und meine Geschwister nicht hätte, sähe es ganz schlecht aus. Trotz anfänglichem Schock halten sie immer zu uns und machen mir Mut.“

Wie sieht denn Ihr Alltag aus?
„Der ist sehr stressig. Ich selbst bin sehr schwer nierenkrank und muss dreimal pro Woche zur Dialyse. Während ich dann zur Dialyse bin, kümmert sich zunächst meine Mutter um Patricia, dann übernimmt ein Pflegedienst für einige Stunden. Das ist alles wahnsinnig aufwendig. Inzwischen können wir nicht mehr weggehen wie früher. Gesellschaftliche Ereignisse sind für uns ein Ding der Unmöglichkeit.“

Wie haben Sie die Corona-Pandemie erlebt?
„Die Corona-Pandemie ist für uns ganz furchtbar! Im Dezember letzten Jahres sind wir beide an Covid-19 erkrankt. Zum Glück hat die Kleine es besser weggesteckt als ich. Ich leide noch heute an Nebenwirkungen und bekomme schlecht Luft. Ich kann Patricia nicht mehr richtig aus dem Bett heben und mit ihr umgehen, wie ich gern würde. Das Kinderhospiz war und ist eine große Stütze für uns, ohne die wir den Alltag und die schwere Zeit schlichtweg nicht geschafft hätten.“

Im Jahr 2014 waren Sie zum ersten Mal im Kinderhospiz zu Gast?
„Ich erinnere mich an eine schöne Zeit bei unserem ersten Besuch, welcher aber auch sehr anstrengend war, denn Patricia ging es damals sehr schlecht. Viele Gespräche mit den Mitarbeitern hier haben mir dann sehr geholfen, mit der Situation umzugehen. Ich bin unglaublich dankbar für die Einrichtung. Etwas Besseres konnte uns nicht passieren. Wir mögen das familiäre Ambiente des Hauses und auch die Mitarbeiter sind wirklich fantastisch. Die Schwestern sind einfach Engel auf Erden. Ich kann nachts schlafen und mich fallen lassen. Hier mache ich die Tür zu, höre keine Überwachungsgeräte und kann einfach mal für mich sein. Ich würde nirgends anders mehr hinfahren, hier ist Erholung pur!“

Was möchten Sie unseren Spendern sagen?
„Eigentlich nur, dass ich mir wünsche, dass das Kinderhospiz weiter unterstützt wird. Hier wird jeder Cent gebraucht und das Geld kommt auch wirklich bei uns Gästen an. Denn es geht um unsere Kinder! Wir möchten, dass ‚unser‘ Kinderhospiz noch lange, lange erhalten bleibt und für vielen Familien eine »Herberge des Lebens« sein kann.“

Danke für das Gespräch.
Geführt von Paul-Philipp Braun im Oktober 2021

SPENDEN UND HELFEN

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