»Meine Frau und Leonie leiden an der gleichen Erkrankung.
Aber beide geben nicht auf.«

André Stoll (36) lebt gemeinsam mit seiner Frau Katja (43) und ihrer Tochter Leonie (9) in Erfurt.
Er pflegt beide rund um die Uhr und hat dafür seinen Beruf aufgeben müssen.

André, was ist das Besondere an Ihrer Familie?
»Meine Frau und auch unsere Kleine haben keine hohe Lebenserwartung. Deshalb will ich jede Minute mit ihnen zusammen genießen. Wir haben erst nach der Geburt unserer Tochter die Diagnose bei meiner Frau bekommen und es wurde festgestellt, dass die Krankheit (myotone Dystrophie) an Leonie weitervererbt wurde. Bei ihr kommt allerdings eine Entwicklungsstörung hinzu und die Symptome sind schon jetzt viel stärker ausgeprägt als bei meiner Frau. Leonie sitzt zeitweise im Rollstuhl und hat kaum eine Rumpfmuskulatur.«

Welche Herausforderungen haben Sie im Alltag?
»Für mich sind das die Arzt- und Therapiebesuche, welche die Beiden regelmäßig brauchen. Ich bin eigentlich immer auf Standby. Wenn ich meine Tochter z. B. zu einem Termin begleite und meine Frau allein zu Hause ist, bin ich pausenlos in Gedanken bei ihr und sorge mich. Abschalten ist so gut wie nie möglich. Aber gemeinsam mit meiner Frau stemmen wir das.«

Was bedeutet die Zeit im Kinderhospiz für Sie?
»Unsere Kinderärztin hat uns im Jahr 2019 auf die Idee gebracht, das Kinderhospiz zu besuchen. Ich bin ehrlich: zuerst waren wir von dem Vorschlag nicht begeistert und sind ohne große Erwartungen hingefahren. Es war beim ersten Mal schwer, Leonie in fremde Hände zu geben. Heute ist das ganz selbstverständlich für uns. Wir wissen, dass Leonie 100 Prozent versorgt und alles Erdenkliche für sie getan wird. Die Musikrunde mit Sylvia ist schon fast ein Ritual für uns. Einfach fantastisch.«

Was würden Sie Menschen sagen, die sich für das Kinderhospiz einsetzen?
»Das Gleiche, was ich Stefan Bachmann auch gesagt habe. Jeder Spendeneuro wird hier im Sinne der Gäste verwendet. Das Kinderhospizteam kümmert sich von morgens bis abends um seine Gäste. Dies oft bis an die Grenze der persönlichen Belastbarkeit. Ich bewundere die Mitarbeiter und Ehrenamtlichen dafür, wie viel Zeit sie sich für die Gäste nehmen. Es könnte nicht besser sein, deshalb freuen wir uns schon jetzt auf unseren nächsten Aufenthalt. Dafür sind wir sehr dankbar.«

Danke für das Gespräch.
Geführt mit Paul-Philipp Braun im September 2021

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