Unser Kinder- und Jugendhospiz ist ein ganz besonderer Ort, fernab jeder Krankenhausatmosphäre.

Mit viel Zeit, liebevoller Pflege und Hingabe ermöglichen unsere Pflegekräfte und Pädagogen den Gastfamilien,
neue Kraft zu schöpfen vom oftmals zehrenden Pflegealltag.

Im Fokus unseres Handelns steht immer das gesamte Familiensystem. Eine bestmögliche und individuelle Pflege des erkrankten Kindes durch unsere Mitarbeiter ermöglicht den Eltern und Geschwisterkindern, wichtige und bleibende gemeinsam erlebte Momente. Zusammen können sie in unserer besonderen sozialen Einrichtung ein Stück Normalität erleben. Einfach einmal ausschlafen, ohne Stress einen Ausflug planen, ausgiebig kuscheln – ohne das Gefühl eines schlechten Gewissens dem kranken Kind gegenüber – und sich die dringend benötigte persönliche Auszeit nehmen. Viele hundert Familien aus dem gesamten Bundesgebiet waren bisher in unserer »Herberge des Lebens« zu Gast.

Derzeit wird im Kinder- und Jugendhospiz gebaut: Mit einem Neu- und Umbau entstehen dringend benötigte Elternzimmer, Therapie- und Sozialräume, eine Kreativwerkstatt sowie Gemeinschaftsräume. All dies muss barrierefrei gestaltet sein. Die Baufinanzierung des neues Gebäudes konnte zum Höchstmaß aus Spendengeldern, Stiftungsmitteln sowie durch eine Förderung des Freistaates Thüringen sichergestellt werden. Im Herbst 2020 wird der neue Gebäudeteil bezugsfähig sein.

Sabine Saal aus Dermbach ist 49 Jahre alt und gelernte Industrieuhrmacherin. Tochter Miriam kam als Frühchen auf die Welt und leidet unter schweren Mehrfachbehinderungen mit Epilepsie und einem geschwächten Immunsystem.

„Die Diagnose, dass sie schwerkrank ist, kam erst nach und nach. Allerdings ging es ihr bereits von Geburt an nicht gut. Sie hatte mit fünf Wochen eine Sinusvenenthrombose, die zu einer Hirnschädigung führte. So kamen immer neue Beschwerden hinzu. Eine lebensverkürzende Erkrankung wurde diagnostiziert, ein Schock für uns. Inzwischen sind wir in die Rolle der Pflege hineingewachsen. Die Erkrankung hat sich nach und nach gewandelt, wie auch die Lebensumstände für unsere gesamte Familie. Miriam ist jetzt 19 Jahre alt, aber die Verständigung ist wie mit einem Baby geblieben. Erholung vom anstrengenden Pflegealltag finden wir aber im Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland, dorthin fahren wir regelmäßig, um Kraft zu tanken. Nur dank der Spenden vieler Thüringer können wir dieses Angebot nutzen.“

Das Kinderhospiz

Das Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz ist ein ganz besonderer Ort, fernab jeder Krankenhausatmosphäre. Mit viel Zeit, liebevoller Pflege und Hingabe ermöglichen es die Pflegekräfte und Pädagogen den Gastfamilien, neue Kraft vom oftmals zehrenden Pflegealltag zu schöpfen. »Ihr Kind ist unheilbar krank, wir können leider nichts mehr für Sie tun. Es wird sterben.« Jedes Jahr bekommen mehr als 6.500 Eltern diese schockierende Diagnose.

Eine intakte Familie und ihr Umfeld geraten aus dem Gleichgewicht. Gefühle der Verzweiflung, Hilflosigkeit, Trauer, Ohnmacht und Wut kommen auf. Tag für Tag stehen die betroffenen Familien vor schwierigen Herausforderungen. Die Aufgabe der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter im Kinderhospiz ist es, an der Seite dieser betroffenen Kinder, jungen Erwachsenen und deren Familien zu sein. Sie helfen ab dem Tag der Diagnose und begleiten den jahrelangen Pflege- und Betreuungsprozess bis weit über den Tod des geliebten Kindes hinaus.

Wer sind unsere Gäste?

Unsere »Herberge des Lebens« steht allen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die schwer und lebensverkürzend erkrankt sind, gemeinsam mit ihren Familien, offen.
Wir nehmen betroffene Familien bereits ab dem Tag der Diagnosestellung zu Entlastungsaufenthalten auf. Die Aufnahme erfolgt unabhängig von der Nationalität oder Religion.
Im Regelfall kommen die betroffenen Kinder und Jugendlichen zusammen mit Familienangehörigen, Geschwistern oder anderen Begleitpersonen zu uns. Unser Kinder- und Jugendhospiz soll für die Zeit des Aufenthaltes zu einem zweiten Zuhause für die Familien werden.

Ein zweites Zuhause für schwerkranke Kinder und deren Familien

Unser multiprofessionelles Kinderhospizteam ist speziell ausgebildet, um zum Beispiel Betroffene mit unheilbaren Stoffwechselerkrankungen, Endzuständen genetischer Schädigungen sowie infauster Prognosen, Erkrankungen der Muskulatur, Erkrankungen des Nervensystems mit unaufhaltsam fortschreitenden Lähmungen, Endzuständen von chronischen Nieren-, Herz-, Verdauungstrakt- und Lungenerkrankungen, fortgeschrittenen Krebserkrankungen und sonstigen lebenslimitierenden Erkrankungen, individuell zu pflegen und zu begleiten.
Bei jedem Aufenthalt steht die individuelle und liebevolle Pflege der erkrankten Gäste im Vordergrund. Sie sind in der Regel im Alter zwischen 0 bis 27 Jahren alt.

Zeit und ein offenes Ohr für Geschwister

Ein besonderer Schwerpunkt ist die Betreuung und Begleitung der Eltern, Geschwister und nahen Angehörigen.
Gerade Geschwister von schwer kranken Kindern oder Jugendlichen, erleben das Zusammensein mit dem erkrankten Kind oft als eine sehr belastende Zeit. Sie müssen in fast jeder Alltagssituation Rücksicht nehmen, mit Einschränkungen leben und werden sehr früh mit dem Thema Tod konfrontiert.

Mit ganz unterschiedlichen Betreuungsangeboten, bieten wir ihnen die Möglichkeit, die Sorgen und Ängste der Familien gemeinsam zu tragen und Wege zu finden, um Entlastung bei den täglichen Problemen zu erreichen und wichtige Fragen wie Tod und Trauer gemeinsam zu besprechen.

Mandy Kürsten (40) aus Weimar ist gelernte Kosmetikerin und alleinerziehende Mutter von vier Kindern. Ihr Sohn Eik ist 11 Jahre alt und leidet seit seiner Geburt unter einer Vielzahl von Behinderungen durch eine pränatale vollständige Plazentaablösung. Seine Hauptdiagnosen sind Tetraspastik, Infatile Zelebralparese und Epilepsie.

„Ich war noch nie mit meinem Sohn Eik irgendwo weiter weg. Die fünf Tage im Kinderhospiz in Tambach-Dietharz waren das erste Mal, dass ich mich das überhaupt getraut habe. Ich habe mich lange davor gescheut. Denn wenn bei unserer Vollzeitpflege zu Hause neue Leute anfangen, benötigen sie lange, um Eik und seine Bewegungen einschätzen zu können. Ich dachte, ich muss die Pfleger vor Ort mit unserer speziellen Problematik erst einmal anlernen. Aber dem war nicht so, es hat von Anfang an alles sehr gut geklappt. Im nächsten Jahr würde ich mich aber sogar trauen, Eik mal in ein Einzelzimmer zu geben. Es lief alles super im Kinderhospiz Mitteldeutschland. Danke!“

Warum brauchen wir Hilfe?

Seit dem Jahr 2002 kämpft der Bundesverband Kinderhospiz e. V. auf höchster politischer Ebene für die dringende finanzielle Verbesserung der ambulanten und stationären Kinderhospizarbeit. Hier galt es über viele Jahre, alle Kräfte zu mobilisieren, die zusätzlichen Bedürfnisse von Kindern und jungen Menschen in einer eigenen Rahmenvereinbarung gesetzlich zu definieren. Im November 2015 verabschiedete der Deutsche Bundestag das aktuelle Hospiz- und Palliativgesetz. Darin wurde festgelegt, dass es spezielle, eigene Übereinkünfte zwischen den Kostenträgern und Trägern von stationären Kinderhospizen geben muss. Im Mai 2017 war es soweit. Die erste eigenständige Rahmenvereinbarung im Kontext dieses o.g. Gesetzes wurde verabschiedet. Diese Vereinbarung legt Mindeststandards pflegerischer, psychosozialer, personeller und sächlicher Hilfekriterien für den Betrieb eines stationären Kinderhospizes fest. Auf Basis dieser nunmehr geltenden gesetzlichen Grundlage können alle Träger stationärer Kinderhospize in eigene individuelle Verhandlungen zu Tagesbedarfssätzen mit den Kostenträgern eintreten. Der Gesetzgeber betont jedoch sehr deutlich, dass die Kinderhospizarbeit auch weiterhin in hohem Maß auf das Ehrenamt und Spenden angewiesen sein wird.
Unter Berücksichtigung unseres erkennbar deutlich über dem Mindeststandard dieser Rahmenvereinbarung ausgerichteten Pflege- und Betreuungskonzeptes, gehen wir, je nach Belegung, von einem jährlichen Spendenbedarf von über 1,4 Millionen Euro aus.

Sowohl für ambulante Kinderhospizdienste wie auch für stationäre Kinderhospize gibt es keinerlei Finanzierung für die Trauerbegleitung nach dem Todestag des Kindes – also genau dann, wenn Angehörige die Hilfe am dringendsten benötigen. Nach wie vor ist diese Unterstützung allein aus Spenden abzusichern.

Jeder Euro zählt, jede
Spendenaktion ist wichtig! 
Herzlichen Dank.

Wir arbeiten transparent und authentisch. Dabei ist uns die würde- und liebevolle Begleitung unserer Gastfamilien höchstes Gut. Wir danken allen unseren Gästen und Förderern für das oftmals jahrelange Vertrauen. Darüber sind wir sehr glücklich und stolz.

Mehr als 12.000 Betreuungstage von betroffenen Familien hatten wir seit November 2011. Hilf uns bei dieser wichtigen Arbeit!