»Beine hochlegen am Muttertag?
Das kann ich nur im Kinderhospiz!«


Andrea (47) lebt gemeinsam mit ihrem Mann Jan (48), Tochter Sinja (14) und Sohn Sven (10) in Jena. Das Ehepaar arbeitet gemeinsam in einem Forschungsinstitut.

Andrea, wie hat Euch Svens Diagnose als Familie verändert?
»Wir sind in die Situation hineingewachsen und haben einfach versucht, unsere Familie zusammenzuhalten. Dies hat uns schon alle sehr gefordert – körperlich wie auch psychisch. Unser Bild einer intakt geglaubten Familie mussten wir wegschieben. Uns war schnell klar, dass das so nicht sein wird. Oft hatten wir Prognosen, die so schlimm waren, dass wir uns keine Gedanken mehr über eine Zukunft gemacht haben. Wir planen bis heute nicht langfristig, sondern schauen einfach, wie es wird.«

Wie geht Euer Umfeld mit der Situation um?
»Häufig hören wir Sätze, wie „Oh, das könnte ich nicht“. Wenn ich ehrlich bin, glaube ich, dass ich früher auch so etwas gesagt hätte. Unser Freundeskreis hat sich in der Vergangenheit etwas gewandelt. Andere Paare mit gesunden oder keinen Kindern leben ihre Hobbys aus. Wir treffen eher Leute, die in einer ähnlichen Situation sind. Wir haben nur begrenzt Zeit und Ressourcen, da steckt man keine Energie mehr in Freundschaften, die es nicht wert sind. Im Kinderhospiz erfahren wir wichtige Kontakte, sprechen auf Augenhöhe und können uns austauschen. Das gibt uns Kraft.«

Andrea, wie ist Euer Alltag zu Hause? »Sven ist stark auf uns Eltern fixiert. Zu Hause ist jeder Tag nach seinen Bedürfnissen durchstrukturiert. Durch seine Krankheit fällt ihm das Essen schwer. So kann eine Mahlzeit auch bis zu zwei Stunden dauern. Sven braucht bei allem, was er tut, Unterstützung und jemanden, der auf ihn aufpasst. Das bringt uns oft an unsere Grenzen. Wenn also andere Eltern mit gesunden Kindern ihren verdienten Feierabend haben, dann fängt bei uns das Abarbeiten der Dinge an, die wir tagsüber nicht schaffen konnten.«

Was bedeutet Euch der Aufenthalt im Kinderhospiz?
»Wir fühlen uns hier wirklich gut aufgehoben, aber das Wichtigste ist, dass sich unser Sven hier pudelwohl fühlt. Ich empfinde unsere Beziehung zu den Mitarbeitenden sehr persönlich. Alle sind hier offen und liebevoll.«

Wie unterscheidet sich ein Tag im Kinderhospiz vom Alltag zu Hause?
»Das fängt schon beim Aufstehen an. Wir können einfach mal ausschlafen, weil sich derweil das Pflegepersonal um Sven kümmert. Gefolgt von einem ungewohnt entspannten Frühstück, bei dem unser Sohn dabei ist, können wir ohne ein schlechtes Gewissen sitzen bleiben und einen Kaffee mehr trinken. Oft gehen wir dann mit Sven draußen spazieren, spielen oder auch in sein geliebtes Bewegungsbad.«

Sven (10) hat eine angeborene Erkrankung des Energiestoffwechsels. Diese wirkt sich auf alle Organe aus. Er kann ohne Hilfe nicht laufen und auch sehr schlecht hören. Seine Verhaltensmuster werden durch neurologische Einschränkungen geprägt.

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