»Vatertag ist Familientag!«


Jan (48) lebt gemeinsam mit seiner Frau Andrea (47), Tochter Sinja (14) und Sohn Sven (10) in Jena. Er arbeitet in einem Forschungsinstitut.

Jan, was ist das Besondere an Sven?
»Sven ist ein lebensfroher Mensch, er freut sich, wenn er meine Frau und mich veralbern kann. Dabei hat er riesigen Spaß. Trotz seiner schweren Erkrankung zeigt er Freude am Leben. Das macht mich glücklich.«

Euer Sohn hat eine schwierige Diagnose. Wie gehst Du damit um?
»Die Diagnosestellung war ein schleichender Prozess. Als Sven ein halbes Jahr alt war, traten die ersten Symptome auf. Mit der Zeit kamen immer neue hinzu und gestalteten den Alltag zudem schwieriger. Aber so wirklich hat uns bis heute niemand gesagt, wie Svens Zukunft aussehen wird. Meine Frau und ich haben uns im Internet in Foren informiert und mit anderen betroffenen Eltern ausgetauscht. Dort wurden wir buchstäblich geerdet. Ich versuche das aber im Alltag größtenteils auszublenden. Aktuell ist Sven sehr stabil und wir genießen jeden Tag so gut wie möglich.«

Sven braucht rund um die Uhr Betreuung. Warum?
»Neben seinen zahlreichen, schweren Einschränkungen bringt er sich oft selbst in Gefahr. Er kann Gefahrensituationen
einfach nicht erkennen. Dies auch nicht, wenn er einen Fehler wiederholt. Er versteht den Zusammenhang von Ursache und Wirkung nicht. Deshalb muss jemand permanent da sein, der auf ihn aufpasst.«

Was bedeutet das Kinderhospiz für Euch?
»Wir waren bereits fünf Mal hier und haben uns sofort wohl gefühlt. Hier wird Sven liebevoll gepflegt. Aber auch wir als Familie können uns vom Pflegealltag erholen, mal entspannt einen Kaffee trinken oder einfach mal ein Buch lesen: Das erleben wir hier. So etwas gibt es in einem normalen Urlaub nie. Denn Urlaub für uns ist woanders zwar schön – aber am Ende nur anstrengende Pflege an einem anderen Ort. Man kann sich nicht erholen. Das geht nur hier im Kinderhospiz.«

Was war Dein schönster Moment hier im Kinderhospiz?
»Ich staune immer wieder, mit welcher Freude Sven hier ins Kinderhospiz reinstürmt. Er steht an der Tür des Bewegungsbades und ist einfach glücklich. Da fühle ich, dass wir hier richtig sind.«

Sven (10) hat eine angeborene Erkrankung des Energiestoffwechsels. Diese wirkt sich auf alle Organe aus. Er kann ohne Hilfe nicht laufen und auch sehr schlecht hören. Seine Verhaltensmuster werden durch neurologische Einschränkungen geprägt.

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